Panduan

Sindrom tanpa nama (SWAN)

Sindrom tanpa nama (SWAN)


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Mengenai sindrom tanpa nama (SWAN)

SWAN bermaksud sindrom atau sindrom tanpa nama. Ini istilah yang mungkin digunakan oleh doktor apabila kanak-kanak mempunyai gejala gangguan genetik, tetapi gejala-gejala ini tidak dapat didiagnosis.

Kanak-kanak dengan SWAN boleh mempunyai pelbagai gejala yang berbeza termasuk kelewatan perkembangan, kesukaran pembelajaran dan ketidakupayaan fizikal. Gejala bervariasi dari kanak-kanak ke kanak-kanak.

SWAN adalah bukan diagnosis perubatan rasmi.

Punca-punca sindrom tanpa nama (SWAN)

Doktor berpendapat bahawa kebanyakan sindrom tanpa nama (SWAN) disebabkan oleh masalah dalam gen kanak-kanak.

Apabila gangguan genetik tidak dapat didiagnosis: sindrom tanpa nama (SWAN)

Apabila doktor berfikir bahawa kanak-kanak mempunyai gangguan genetik, mereka mungkin mengesyorkan ujian genetik untuk mencari keabnormalan atau perubahan dalam gen.

Sekiranya ujian genetik tidak dapat menemui penyebab gejala dan doktor tidak dapat mengenal pasti penyebabnya dengan cara lain, mereka mungkin mengatakan bahawa kanak-kanak mempunyai sindrom tanpa nama (SWAN).

Mengapa kanak-kanak tidak didiagnosis?

Terdapat beberapa sebab mengapa kanak-kanak dengan gangguan genetik tidak boleh atau tidak mendapat diagnosis:

  • Apabila kanak-kanak mempunyai gabungan simptom yang jarang atau unik, sukar untuk membuat diagnosis. Juga, gejala gangguan genetik sering kali bertindih, yang menjadikannya sukar untuk mendiagnosis atau mengenali mereka.
  • Gejala kanak-kanak mungkin berbeza daripada yang biasanya dilihat oleh doktor pada kanak-kanak dengan keadaan genetik yang lebih mudah didiagnosis.
  • Seorang kanak-kanak mungkin mempunyai keadaan dengan beberapa ciri yang tidak muncul sehingga dia lebih tua, jadi doktor tidak boleh membuat diagnosis sehingga kemudian dalam kehidupan kanak-kanak.
  • Seorang kanak-kanak mungkin mempunyai keadaan yang sangat jarang berlaku, yang tidak dilihat oleh ramai doktor.
  • Keadaan kanak-kanak mungkin belum dijumpai oleh doktor. Keadaan genetik baru masih ditemui apabila teknologi baru dibangunkan.

Hidup dengan sindrom tanpa nama (SWAN)

Sekiranya anak anda tidak mempunyai diagnosis untuk keadaannya, penting bagi dia untuk terus berjumpa doktor atau pakar pediatrik anda. Doktor anak anda boleh mengesan perubahan kesihatan dan perkembangannya, yang mungkin menawarkan petunjuk untuk diagnosis apabila anak anda menjadi lebih tua. Doktor anda juga boleh mencadangkan rawatan atau terapi untuk gejala anak anda, walaupun anda tidak mempunyai diagnosis.

Juga, ujian genetik sentiasa berubah, jadi ahli genetik mengesyorkan perundingan setiap beberapa tahun, terutamanya apabila anak anda masih muda.

Sekiranya anak anda mempunyai sindrom tanpa nama, mudah dikesan untuk menyokong keperluannya. Tetapi penting untuk menjaga kesejahteraan anda sendiri dan mendapat sokongan untuk diri anda juga. Jika anda secara fizikal dan mental baik, anda akan lebih baik untuk menjaga anak anda.

Sokongan untuk kanak-kanak yang mempunyai sindrom tanpa nama (SWAN)

Anda dan anak anda mungkin ingin melihat kaunselor genetik. Kaunselor genetik boleh:

  • memberi anda kaunseling genetik dan maklumat tentang keadaan anak anda
  • membantu anda memahami mengapa anak anda mungkin tidak mempunyai diagnosis
  • membimbing anda melalui pilihan anda untuk ujian lanjut
  • merujuk anda untuk menyokong perkhidmatan seperti ahli psikologi, pekerja sosial atau ahli terapi keluarga.

Sesetengah kanak-kanak dengan SWAN layak mendapat sokongan di bawah Skim Insurans Hilang Upaya Kebangsaan (NDIS). Kelayakan anak anda akan dinilai berkaitan dengan sebarang kelewatan perkembangan atau kecacatan fizikal dan bukannya berdasarkan diagnosis SWAN.

Petua untuk ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom tanpa nama (SWAN)

Ibu bapa kanak-kanak dengan sindrom tanpa nama (SWAN) telah menemui petua berikut membantu:

  • Bercakap dengan ibu bapa yang lain dengan anak-anak dengan SWAN. Ia boleh membantu untuk berhubung dengan orang dalam keadaan yang sama.
  • Minta bantuan jika anda memerlukannya. Mulakan dengan bercakap dengan GP atau kaunselor anda jika anda memerlukan sokongan.
  • Simpan rekod pelantikan, rujukan dan keputusan ujian anak anda. Pastikan GP anda mempunyai rekod ini juga.
  • Ingat bahawa anda adalah penyokong terbaik anak anda. Fokus pada positif, dan cuba untuk tidak membandingkan anak anda dengan anak lain.
  • Jangan berputus asa. Mungkin mungkin untuk mendapatkan diagnosis kemudian dalam kehidupan anak anda.


Tonton video itu: Autistic Wife, Neurotypical Husband. Neurodiverse Relationship Q&A (Mungkin 2022).


Komen:

  1. Dogal

    Juga daripada memahaminya

  2. Langston

    You are absolutely right. In it something is and it is good thought. It is ready to support you.

  3. Doran

    Sangat keren .. saya suka ini

  4. Koi

    Saya fikir ini adalah idea yang hebat. Saya setuju sepenuhnya dengan anda.

  5. Abdulla

    Saya rasa topik itu sangat menarik. Saya cadangkan anda membincangkannya di sini atau di PM.



Tulis mesej